Здравствуйте!
Это мой первый пост, хотя пикабу читаю давно.
Идея написать о своей болезни возникла после прочтения других пикабушников и их историй. В комментариях часто отписываются люди с подобными проблемами, на что я и надеюсь =)
Примерно с подросткового возраста я стал задавать родителям, себе и интернету вопросы, что же такое Врожденный порок сердца (ВПС), как он мог у меня возникнуть и сколько я проживу.
В интернете о нем информации много, но очень мало прогнозов по поводу дальнейшей жизни.
Моя история также наверно будет интересна будущим и настоящим мамам, у кого дети родились с пороками сердца. Этакий взгляд в будущее.
Итак, мне сейчас без малого 30 лет. Живу в Беларуси. У меня врожденный порок сердца , а если быть точным транспозиция магистральных сосудов, синего типа (это значит, что я был синий). 2-ая группа инвалидности.
Родился вроде бы здоровый, в конце 80-х годов еще не могли определять пороки плода. Но в 3 месяца я стал синеть и задыхаться. По рассказам мамы, в Беларуси нам помочь не смогли. Долго собирали консилиумы, думали-рассуждали-гадали, но не так и не определили, что со мной.
Отправили в Москву. В институт сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там буквально хватило одного взгляда медсестры, которая определила, что у меня порок сердца.
Если не делать операцию, то летальный исход детей до года - 90%. После года - остальные 10%.
Потом была первая операция на сердце (расширили овальное окно в сердце), которая дала мне шанс пожить еще полгодика и подготовится к основательно транспозиции магистральных сосудов. Я не силен в медицине, но суть в том, что у меня пошло не такое развитие сердца и сосуды сердца поменялись местами.Образно, там где должны быть руки, росли ноги и наоборот. Из-за этого критически не поступал кислород по организму. (Кто может меня поправить, буду благодарен).
В 8 месяцев меня прооперировали уже основательно, поставив все на свои места. Тогда еще для СССР эти операции были в новинку, особенно для таких малышей до года. Сейчас же операции довольно распространены, в том числе и в Беларуси.
Операция прошла успешно, меня выписали и строго-настрого наказали наблюдаться у кардиолога по месту жительства. В старой выписке еще 89 года была отмечена задержка в психомоторном развитии, но все потом выровнялось.
Я рос обычным мальчиком - бегал, прыгал, играл в приставку, пропадал вечерами на улицах и смотрел по выходным мультики по телеку. Семья (а я 3 ребенок в семье) относилась ко мне обычно, только мама практически всегда просила не бегать, сильно не напрягаться и спрашивала, не болит ли у меня сердце. На всю грудь остался большой шрам, который сейчас уже практически не виден из-за волос, и небольшие шрамики от катетеров. Но в детстве часто приходилось объяснять сверстникам, что это. И на пляже ловил удивленные и немного испуганные взгляды детей.
Сердце не болело практически никогда, даже не кололо. У меня было только два недостатка. Первое - одышка. При любой физической нагрузке. Мы жили на 12 этаже и когда ломался лифт - для меня был ад. Я как старая бабка останавливался на передышку каждые 3 этажа. Когда играл в футбол, то мог бегать быстро только на короткие расстояния, потом ходил пешком по полю. Второе - брадикардия. Пониженный пульс. У здорового человека он вроде 60 ударов в минуту. У меня 45-50. Врач еще тогда, в детстве сказала родителям, что если пульс опустится ниже 40 ударов в минуту, вызывайте скорую. Я это запомнил до сих пор, но вроде повода не было =)
Мне поставили 2 группу инвалидности, освободили от физкультуры в школе, в университете и в армию конечно же не взяли.
Походы к кардиологу были стабильно раз в полгода до 18 лет и стабильно женщина-кардиолог отправляла меня полежать недельку-другую в больнице. На профилактику. Это один из самых жутких моих детских кошмаров. Я плакал, спорил, дулся. Однажды, когда я наотрез отказывался ложиться снова, она мне заявила, что с моим диагнозом детям вообще запрещают ходить, и они все лежачие, а я тут еще права качаю. Конечно, она хотела как лучше, но повторюсь, я не считал себя больным.
Мне надо было постоянно пить таблетки для профилактики, укрепления сердечной мышцы, разжижению крови и т.д. Не скажу, что я всему следовал с аптекарской точностью. Но какие-то курсы таблеток прошел.
Также стабильно раз в полгода я проходил ЭКГ, а с лет 16 - холтер. Это тоже самое, что ЭКГ, только с ним нужно ходить сутки, во время которых пару раз надо сделать какое-нибудь физическое упражнение. Этот приборчик записывает суточную работу сердца во время обычной активности, покоя и нагрузки. После расшифровки ЭКГ кардиолог говорила, что у меня куча каких-то отклонений - аномалии развития сердца, шумы, уплотнения, увеличение желудочков.
Я каждый год (или раз в несколько лет) проходил комиссию в МРЭК на инвалидность. Думали, что я перерасту свой диагноз. Именно поэтому так часты были консультации у кардиолога - следили, чтобы не стало хуже. Но диагноз я не перерос и в лет 17, на очередной комиссии по назначению инвалидности, мне сказали, что мое сердце за годы лучше не стало, и они предлагают инвалидность на один год или на всю жизнь. Я не долго думая выбрал на всю жизнь. Забегаю вперед, скажу, что правильно поступил. Сэкономил себе кучу времени и нервов.
После 18 лет мое здоровье перешло полностью в мои руки. И я сам должен был наблюдаться у кардиолога. К своему стыду я от радости забил на него и на всю поликлинику на лет 5, т.к. живы были воспоминания о больницах, где врачи тебя знают как родного.
Когда года 4 назад решил сдавать на права, неожиданно на медкомиссии меня завернули и попросили принести ЭКГ, холтер и заключение от кардиолога, что мне можно водить машину. Напомню, что за все это время сердце меня никак не беспокоило, я даже успел начать курить в школе и бросить на 2 курсе универа, попробовать все популярные алкогольные напитки и разочароваться в них, и довел свои пробежки до 5 км.
Пришлось идти на консультацию к кардиологу, но во мне проснулась некоторая ответственность и я пришел к ней со списком вопросов. После обычных вопросов о своем самочувствии, о сердце и одышке, врач написала, что я могу водить машину. Тогда я стал задавать свои вопросы:
1. Могу ли я бегать?
2. Могу ли я ездить на велосипеде? (я уже тогда его очень обожал)
3. Какие прогнозы (грубо говоря сколько я еще проживу)?
Бегать мне категорически запретили, ездить на велосипеде разрешили только в прогулочном темпе. Т.е. без фанатизма, если начинается одышка - останавливаться и отдыхать. А вот прогноз меня удивил. Она буквально не знала, что мне сказать. Только пожала плечами и произнесла: живите как живёте. И с такой интонацией в голосе, как будто вообще удивлена, что я дожил до 25 лет.
Я потом еще мониторил интернет и заметил, что нигде в рунете нет статистики, до какого возраста доживают с таким диагнозом. Возможно из-за того, что в 80-х только начинали делать такие операции и теперь такие люди еще живут.
Сейчас, как уже говорил, мне почти 30. Одышка и тахикардия остались. На 12 этаж могу зайти без передышки, но с одышкой, которая начинается уже на 3-4 этаже. Бегать я бросил, т.к. посчитал слишком опасным для моего здоровья, но каждый день езжу на велосипеде. По сравнению с другими, достаточно медленно. Каждая небольшая горка для меня препятствие, но мне нравится сам процесс. Спортом в детстве никогда не занимался, ни в какие секции не ходил, т.к. мама боялась за мое здоровье.
Недавно появились боли в сердце, когда проехал около 40 км на велосипеде. Пришлось даже остановится и отдышатся, чего раньше никогда не было. По этому поводу решил еще раз сходить к кардиологу на консультацию, хотя последний раз был давно. И, наверно, надо купить пульсометр. Мало ли.
С детства страдаю от мигреней. Где-то в интернете прочитал, что мигрени часто у людей с проблемами сердечно-сосудистой системы. Связано с этим или нет - не знаю. Невролог и кардиолог утвердительно на это не ответили.
У меня родился сын. Боялся, что будут проблемы с сердцем из-за меня, но все хорошо.
Вот в принципе и все. Очень хотелось бы узнать, как живут и сколько живут люди с ВПС, может кто знает.
P.s. В университете был забавный случай. Преподаватель физкультуры учила нас проверять пульс по руке. А меня еще в детстве научили проверять пульс на шее, т.к. на левой руке он у меня не прощупывался. И преподаватель при всей группе заявила, что такого быть не может и у нее был в ее жизни только один такой случай. Тогда я подал ей свои руку и она была очень удивлена и сказала, что это второй случай в ее жизни.
А дело все в том, что на левой руке в районе запястья у меня слабо видимый шрам от катетеров, которые мне когда-то вставляли во время детских операций, он и не дает прощупать пульс. На правой руке все ок =)
