Итиииить-колотить! У меня эта тема уже полжизни лет так с 17. Раз 5 за эти годы приключилась, но каждый раз помню, будто вчера. Нереальная боль при глотательных движениях. И никто не понимал, что делать и как помочь. Я уже каждой своей женщине чуть ли не на вторую неделю знакомства рассказывал, что со мной может такое произойти и что в таких случаях ей надо делать (я разговаривать при этом почти не могу). Первые раза 4 отпускало в течение 5 минут при способе, когда голову опускал вниз и аккуратно глотал. В этот момент щелчок будто повторялся, но все вставало назад.
А вот последний раз со мной приключился в 2018 году: я одновременно потянулся руками вверх и зевнул, вжав голову в плечи. И так и не отпустило, я прям в больничку загремел впервые с этой проблемой. Там первые дня 3 хирургу вообще не понятно было, что со мной. Меня тупо на обезболах держали. Потом ему старая-престарая коллега рассказала про шилоподъязычный синдром, а хирург уже меня просветил. Но ни на какую операцию меня класть не стали (сказали, что при таких синдромах делается надрез на горле и отщипывается часть хрящика, который у меня слишком длинный судя по всему): «У вас же это в первый раз. Ну и что, что было уже раньше, в больницу-то вы не обращались, значит первый раз». Дебилы конеченные.
Сейчас статью эту прочитал и понял, что ошиблись все-таки с диагнозом. И спасибо за алгоритм действий и лечения. Потому что я всегда по наитию использовал еще и грелку. По моей логике, прижатая к горлу, она должна была расслаблять мышцы, чтоб должно было облегчить возврат всего на свое место. Теперь буду знать, что так не надо. Спасибо!
Вся страна готовит оливье, охлаждает шампанское и готовится к главной ночи года. Я просыпаюсь с мыслью, что жизнь прекрасна. Резко встаю с кровати полубоком, немного повернув шею, чтобы глянуть на время.
ЩЕЛК
Звук был такой, будто внутри шеи сломали куриную кость. Сухой, мерзкий, механический хруст где-то в глубине горла, чуть выше кадыка. В ту же секунду я замер. Я знал, что произошло. Интуитивно, на уровне животного страха, я понял: праздник окончен. Я попытался осторожно выпрямить шею, надеясь, что "оно" встанет на место. Начал кашлять. Ничего. Пришлось сделать самое страшное - сглотнуть.
В этот момент мышцы шеи свернуло в тугой узел, а горло пронзила такая боль, что потемнело в глазах. Это не боль от ангины. Это ощущение, будто тебе в глотку вогнали ржавый гвоздь и провернули.
Чтобы не объяснять на пальцах, где именно находится проблема, я сделал визуализацию. Красным отмечена зона поражения
Добро пожаловать в ад
Спустя час я понял масштаб катастрофы. Глотание - базовый рефлекс, который мы совершаем тысячи раз в день, оно превратилось для меня в пытку инквизиции. Боль при глотании сравнима с ходьбой на сломанной лодыжке, только лодыжка у тебя внутри шеи. Слюна течет рекой, глотать её невозможно, поэтому я сижу с плевательницей, как туберкулезный больной в романах Ремарка.
Я в панике сразу же полез в интернет. И после нескольких часов тщательных поисков в медицинских ресурсах вскрылась неудобная правда: в русскоязычном сегменте этой болезни не существует. Вы найдете тонны информации про остеохондроз, "ком в горле на нервной почве" (любимый диагноз ленивых врачей) и прочую психосоматику. Но ни одного внятного описания острой механической травмы гортанного скелета.
Как это бывает часто в таких историях, на праздники я приехал к родителям, в далекий провинциальный город, на 40 тысяч человек. Я понимал, идти в приемный покой 31 декабря бесполезно: — Что у вас? Горло болит? Полощите ромашкой. — Нет, у меня механический зацеп рога подъязычной кости за щитовидный хрящ. — Мужчина, не умничайте, следующий!
Диагноз, который не существует
То, что со мной случилось, на языке сухой науки называется Superior thyroid cornu syndrome (Синдром верхнего рога щитовидного хряща) или реже вывих верхнего рога щитовидного хряща. Анатомия нашей шеи - это пример слишком плотной «застройки». Тут всё упаковано впритык. Подъязычная кость висит в мышцах под подбородком, а сразу под ней находится щитовидный хрящ (кадык). У этого хряща есть длинные «рога». При неудачном повороте в сочетании с напряжением мышц (зевок, глоток) один рог заскакивает за другой. Происходит «клин».
Официальные симптомы:
Дисфагия (затруднение при проглатывании пищи)
Одинофагия (боль при глотании, преимущественно односторонняя), Ощущение инородного тела ("ком в горле")
Хроническая цервикалгия (постоянная, тупая боль в шее, может усиливаться при поворотах головы)
Боль при пальпации
И самое важное: резкое и внезапное развитие болезни после глотка в неудобной позе или резкого движения шеей
Это крайне редкий медицинский феномен. Зарегистрировано лишь несколько десятков подтвержденных случаев этого заболевания в мире. А официальной статистики по зарегистрированным случаям в России и странах СНГ вовсе нет, потому что у нас это списывают на "нервное".
Прошаренные медики его часто путают с более знаменитым Синдромом Игла (шилоподъязычным синдромом) с похожими симптомами, но здесь чаще всего происходит хронический процесс раздражения мышц гортани, за счет удлиненного шиловидного отростка. Но в моем случае длинный шиловидный отросток не обязателен.
Почему это происходит?
Анатомическая лотерея. У кого-то эти "рога" щитовидного хряща длиннее нормы, у кого-то связки слабее. Мне, например, посчастливилось выиграть в эту лотерею уже третий раз в жизни (предыдущие разы были намного легче). Это невозможно предугадать. Ты просто живешь, пьешь кофе, поворачиваешь голову - и бац, ты инвалид на неделю. В теории это может произойти с каждым кто любит резко поворачивать голову и имеет проблемы с глотанием (щелканье в горле).
Что с лечением?
Если открыть PubMed или свежие англоязычные кейс-репорты, «Золотой стандарт» консервативного лечения выглядит элегантно: локальная инъекционная блокада.
Схема простая: берется смесь кортикостероида (гормон, снимающий воспаление) и анестетика (лидокаин/бупивакаин). Иглу вводят прицельно в область соединения верхнего рога и подъязычной кости. Цель: снять воспаление связки, по которой этот удлиненный рог «ездит» и травмирует ткани. В 70% случаев это помогает избежать операции. Быстро, дешево, эффективно.
Однако не все так просто. То место, где торчит этот злополучный рог щитовидного хряща - это минное поле. Буквально в миллиметрах от точки укола проходят:
Сонная артерия. Ошибка - и лекарство улетает прямиком в мозг. Привет, мгновенный инсульт и реанимация
Внутренняя яремная вена. Крупнейшая магистраль оттока крови от головы
Блуждающий нерв (Vagus nerve). Заденешь его, то получишь паралич голосовой связки (прощай, голос) или рефлекторное падение сердца в пятки вплоть до обморока.
На Западе такие инъекции часто делают под контролем УЗИ или КТ-навигации в специализированных центрах хирургии головы и шеи.
В среднестатистической поликлинике или частном кабинете в РФ врач понимает: риск получить инвалида в кресле ради лечения «боли в горле» — неоправданно высок. Без соответствующего опыта и визуализации (УЗИ) лезть туда вслепую - это безумие.
В моих суровых реалиях лечение до предела простое и консервативное. Таблетки:
НПВС (Найз, Нимесил, Диклофенак). Заглушить воспаление, которое вызывает трение кости о мягкие ткани.
Миорелаксанты (Толперизон / Мидокалм). Организм, чувствуя, что в горле что-то мешает, рефлекторно спазмирует мышцы глотки. Это усиливает боль. Таблетки пытаются эти мышцы расслабить.
Антигистаминные (Супрастин/Донормил) — не от аллергии, а чтобы "высушить" слюну и вырубиться в сон, потому что спать, когда у тебя полный рот слюней, а глотать нельзя — невозможно.
Несмотря на такой арсенал лекарств, данное лечение признается научным сообществом малоэффективным, но позволяет ускорить выздоровление и частично снять симптомы.
Эпилог
Если у вас внезапно что-то щелкнуло в горле и вы больше не можете глотать без адской боли - вас не продуло и вы не сошли с ума. Это реальный малоизвестный медицинский феномен. Не пытайтесь вправить это руками сами (сделаете хуже, проверено). Вероятно, это пройдет само через 7-10 дней, когда спадет отек.
Я буду продолжать свое лечение в новогодние праздники и поздравляю всех читателей с новым годом.
Берегите себя. Если что-то болит, а вам говорят "само пройдет" или "это нервное" - не стесняйтесь копать глубже. Никто не знает ваш организм лучше, чем вы сами.
UPD:
ВАЖНОЕ ОБНОВЛЕНИЕ:
Ребят, я в шоке. За сутки под постом собралось несколько десятков людей с идентичными симптомами. Люди, которые годами, а то и десятилетиями мучились с этой проблемой, не зная, как она называется и что с ней делать. Кто-то страдал 20 лет (вот этот комментарий меня особенно зацепил #comment_378551463), кто-то ловит это несколько раз в месяц (здесь #comment_378530302), кто-то научился вправлять сам (невероятный опыт тут #comment_378531404). Даже врачи пишут, что сталкивались с этим у пациентов, но не знали диагноза (комментарий врача #comment_378517800).
Вывод очевиден: синдром НЕ такой редкий, как пишут в научных журналах. В наших краях он просто недиагностируемый. Его списывают на "нервное", "ком в горле", "остеохондроз" или вообще игнорируют.
Благодаря вашему опыту мы выяснили ключевую вещь. У этого синдрома есть две принципиально разные фазы, и тактика действий в них ПРОТИВОПОЛОЖНАЯ:
Фаза 1: До отека (первые 1-5 минут после щелчка)
В этот момент хрящ "зацепился", но мышцы еще не среагировали спазмом. ЭТО ОКНО ВОЗМОЖНОСТЕЙ. Здесь можно попробовать вправить:
Надавить пальцами на кадык/место боли и аккуратно подвигать влево-вправо (опыт здесь #comment_378534779)
Поднять шею вверх и сымитировать зевок (мой способ) ИЛИ наоборот - опустить голову к груди и мягко глотнуть (работает у некоторых)
Запить большим количеством воды через боль, голову вверх (способ отсюда #comment_378582448)
Медленно поворачивать шею из стороны в сторону
Главное - действовать сразу и спокойно. Паника = судорожные движения = защемление усиливается.
Фаза 2: После отека (если прошло >5-10 минут)
Если вы проглотили/зевнули с зацепом или не вправили сразу, то мышцы свело спазмом, началось воспаление. ВСЕ, ПОЕЗД УШЕЛ. Теперь любые попытки вправить руками только усилят отек и травму.
Тактика: полный покой + медикаменты (НПВС, миорелаксанты, антигистаминные).
Медиана выздоровления: 7-10 дней (по комментариям: от 3 дней до 2 недель, в среднем неделя).
Что дополнительно можно сделать во 2-й фазе:
1. Жидкая/мягкая пища (бульоны, пюре, йогурты) - глотать все равно придется, меньше травм
2. Холод на шею первые сутки (уменьшить отек)
3. Сон полусидя (подушки под спину) - меньше давление на гортань
4. Минимум разговоров - голосовые связки тоже страдают
Не пытаться вправить после отека!
Спасибо вам. Благодаря вам мы собрали реальную базу знаний, которой нет ни в одном русскоязычном источнике. Теперь следующий человек с этой проблемой найдет не только название синдрома, но и работающие способы самопомощи.
P.P.S: Очень смешно читать комментарии про обвинения в нейросети) Даже с больным горлом. Под постом реальные люди благодарят за диагностику 20-летних загадок, врачи находят ответы на старые кейсы, а параноики продолжают играть в детективов и минусовать всех адекватных комментаторов, в том числе истории реальных пациентов. Абсурд в чистом виде...
История Кирила тронула миллионы сердце. Суммарно наши ролики и статьи о ребёнке собрали больше сотни миллионов просмотров. У мальчика редчайший KID-синдром. Его кожа покрывается жуткими наростами, от которых нет никакого спасения.
Долгое время недуг удавалось удерживать под контролем: Кирилл был в стойкой ремиссии. Но после того, как он переболел коронавирусом, патология вернулась. И вот уже почти 5 лет врачи не могут ничего с этим поделать.
Кирилл очень мучается. Мы помогали ему пройти лечение в Испании (где и удалось добиться стойкой ремиссии в первый раз) и в Германии (где специально для него разработали крем с учетом его генетических особенностей). Кириллу стало лучше, но до ремиссии ещё очень далеко.
Вот, что написала нам бабушка Кирилла сейчас:
«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Сейчас Кирилл проходит обследование в Морозовской больнице. У него понизился уровень железа, поэтому необходима консультация гематолога. Также Кириллу необходимо продолжить реабилитацию. Спасибо вам за поддержку!
С уважением, бабушка Кирилла.»
Мы продолжаем поддерживать мальчика и его семью и будем держать вас в курсе последних новостей.
Так как после первого моего поста Редкое заболевание (Хемодектома) у меня появилось 23 новых подписчика и просьба отписаться по результатам, то продолжу. "Оперировать нельзя оставить". Решение, где поставить запятую в этой фразе, мне пришлось принимать самой. Когда я ложилась в больницу, я наивно полагала, что те случаи, о которых я читала ранее, были все с большими хемодектомами и поэтому у всех было достаточно сложное удаление. Ну у меня ж маленькая, думала я, значит всё пройдёт быстро и хорошо. Кстати после первого моего поста со мной связалась девушка с подобной проблемой, сейчас мы с ней постоянно на связи. У неё размер опухоли 4,5 см и осип голос, так как опухоль сдавила гортань. Сейчас она в процессе подготовки и поисках хирурга. Госпитализировали меня в четверг 06.11. На следующий день взяли все анализы и я лежала просто так до понедельника. В понедельник мой доктор объявил мне мне, что будет дообследование - ангиография, во время которой, при возможности будет проведена эмболизация хемодектомы, а после чего сама операция.
Ангиография — это метод контрастного рентгенологического исследования, который визуализирует кровеносные сосуды. Ангиография назначается в тех случаях, когда неинвазивные методы диагностики (УЗИ, КТ, МРТ) не дают достаточной информации для постановки точного диагноза или когда планируется оперативное вмешательство. Это серьезная процедура, и решение о ее проведении всегда принимает врач по строгим показаниям. Эмболизация хемодектомы (транскатетерная эмболизация) — процедура, которая проводится перед хирургическим удалением опухоли (например, каротидной хемодектомы). Цель — ограничить приток крови к опухоли и уменьшить её размер. Это снижает риск интраоперационного кровотечения и облегчает технику удаления. Эмболизацию проводят за 2–3 дня до операции. Катетер вводят через паховую артерию и под визуализационным контролем продвигают в сосуды, питающие опухоль. Затем эти сосуды блокируют специальным раствором или эмболой (из пластика, гель-пены или трис-актин-желатина).
На ангиографию я попала только в четверг, пролежав просто так в больнице целую неделю. Меня облепили разнообразными датчиками, вошли в бедренную артерию катетором и начали обследование, которое длилось минут 30-40. По результатам обследования доктор сразу вынес вердикт. Хемодектома очень тесно связана с сонной артерией и питается не одним сосудом, а сразу несколькими. Эмболизация невозможна! Учитывая то, что меня хемодектома никак не беспокоит и нашли её совершенно случайно, а также что у неё очень маленькие размеры, врач сказал что не стал бы делать такую операцию ни себе, ни своим близким. Кровоток в артерии у меня не нарушен. Растёт она очень долго, Сколько она росла у меня до такого размера неизвестно. Надо наблюдать. Хемодектома находится на наружной сонной артерии, которая питает мягкие ткани лица. Если делать операцию, то скорее всего надо будет удалять сонную артерию и протезировать её, а это чревато тем, что будут повреждены нервные окончания, это может повлиять на слух и мимику лица и многое другое. Внутренняя сонная артерия питает мозг, она у меня не задета. Ну собственно решение я приняла сразу же, лежа на столе. Потом мне наложили давящую повязку, отвезли в палату. И ровно сутки я лежала, нельзя было даже сидеть. Через сутки повязку сняли. Я сразу же встала и пошла. В пятницу утром ко мне пришёл мой лечащий врач. Подтвердил слова доктора, проводившего обследование. Сказал, что в данном случае риски операции превышают её эффективность. Но если я буду настаивать, то операцию он сделает. Я отказалась. Да и надоело мне уже лежать в больнице. Учитывая, что качество жизни у меня пока не страдает, а какие последствия операции будут неизвестно я решила пока повременить. Раз в год буду проходить КТ с контрастом. Будем вместе с лечащим врачом следить за ростом. Выписали из больницы в понедельник 17.11. Прошла уже неделя как я дома, но у меня какое-то неоднозначное чувство. Вроде как и не изуродовали во время операции, но с другой стороны эта зараза осталась во мне. Сложное моральное ощущение. Если есть вопросы, задавайте. Всем здоровья!
Ну что я Вам могу сказать, моя жена страдает ровно(или примерно) таким же недугом. Она реально может "впасть в спячку" на несколько дней. С женой я уже шестой год(это я к тому, что подобные состояния я наблюдал не раз). Она очень активно интересовалась данной ситуацией, кстати, мы тоже с Хабаровска. Для меня не удивительно, если жена может проспать больше суток за раз, ну вот реально, с перерывами на попить и , простите, туалет. Причина неизвестна. "Спать" начала уже во взрослом возрасте, в детстве и юношестве такого не было. Но она, как "наркоман" лупит зеленый чай, чтоб держать себя в тонусе, реально, по три пакетика на чашку, такой "чифирь" не каждый "бывалый вынесет" и пьет Флуакситин-антидепрессант по назначению врача и подбирался индивидуально врачем, ни в коем случае не пейте без предписаний врача, да вам его и не продадут(есть еще прозак, он более дорогой, но активное вещество то же). Я к тому, что я прекрасно знаю, что это за проблема и понимаю стремление справиться с этим недугом, но есть препораты запрещенные в нашей стране, котроые приравнимаются к наркотическим средствам. Потому что те же антидепрессанты моя жена приобретает строго по рецепту. С точки зрения человека понять могу, но закон был нарушен
Молодой юрист Андрей Морозцев весь учебный год боролся не за диплом, а за право бодрствовать. Казалось, что обычная терапия могла бы вернуть его к нормальной учёбе. Но препарат, который снимает симптомы его редкой болезни, в России фактически недоступен — и за попытку достать его Андрея отправили в колонию..
Идиопатическая гиперсомния — диагноз, при котором даже десять часов сна не спасают: днём накатывают туман в голове и приступы непреодолимой дремоты. Для Андрея это обернулось уголовным делом.
Коротко о главном
Студента-юриста из Хабаровска Андрея Морозцева приговорили к пяти годам строгого режима за покупку за рубежом лекарства — армодафинила (производного модафинила).
У Андрея идиопатическая гиперсомния — тяжёлая дневная сонливость. Зарубежный врач рекомендовал модафинил; в России препарат не зарегистрирован и включён в Список II психотропных веществ ограниченного оборота.
Следствие квалифицировало заказ как контрабанду (ст. 229.1 УК РФ) и незаконное приобретение крупной партии (ст. 228 УК РФ). За «несоблюдение запретов на ввоз» по КоАП предусмотрен штраф до 2,5 тыс. рублей, однако суд посчитал случай более серьёзным: была нарушена установленная процедура (личный визит к зарубежному врачу, рецепт, декларирование)..
6 ноября 2025 года Хабаровский суд огласил приговор; Андрея взяли под стражу в зале суда (он попытался свести счёты с жизнью). Ранее он был под подпиской о невыезде. Защита уже подала апелляцию.
Случай вызвал резонанс: пациенты и юристы обсуждают правомерность приговора. Одни указывают, что речь идёт о редком диагнозе и в стране нет альтернативного лечения; другие настаивают, что это уголовное преступление.
Как всё было
Диагноз и заказ лекарства. У Андрея обнаружили гиперсомнию — патологическую дневную сонливость. Российские схемы (витамины, антидепрессанты) не помогли. За рубежом при таких состояниях назначают модафинил и его производные. По рекомендации американского врача Андрей в 2023 году заказал через интернет из Индии препарат с армодафинилом. Первая посылка пришла без проблем.
Задержание и обвинение. Весной 2023 года при получении второй посылки Андрея задержали: посылку расценили как «ввоз крупной партии психотропного вещества». Возбудили дела по ст. 228 УК РФ и ст. 229.1 УК РФ. Андрей утверждал, что не знал об ограничениях и действовал по рецепту, но следствие усмотрело умысел. Из его слов в суде:
«Обвинение выносится по статье о контрабанде и по статье о пересылке. Мне грозит… при полном сложении от 20 лет. Тогда как настоящий наркоман, допустим, с кустом марихуаны получит пару лет условно. Это абсурд!»
Суд и приговор. Дело слушали в Центральном районном суде Хабаровска. На прениях защита настаивала: случившееся тянет на административную статью (штраф), а не на уголовную ответственность. 6 ноября 2025 года судья Назарова признала Андрея виновным и назначила пять лет колонии строгого режима. После оглашения приговора он попытался покончить с собой прямо в зале суда. Охрана среагировала быстро, его спасли, а меру пресечения изменили на содержание под стражей. Защита уже сообщила, что обжалует решение в краевом суде.
Справка. В соответствии со ст. 16.3 ч. 3 КоАП РФ несоблюдение запретов на ввоз ограниченных веществ карается штрафом до 2 500 рублей. Вместе с тем ст. 229.1 УК РФ предусматривает уголовную ответственность за контрабанду наркотических и психотропных веществ. П. 3.1 ст. 47 закона «Об обращении лекарственных средств» позволяет врачебной комиссии назначить запрещённый в РФ препарат неизлечимо больному пациенту, однако Минздрав России включил в перечень разрешённых к ввозу по этой схеме лишь два наименования — модафинила среди них нет.
Закон и наказание
РРоссийское право различает ограниченный и запрещённый оборот. Модафинил нахоодится в Списке II: это не «вне закона», но под жёстким контролем. Покупать и пересылать его можно только при наличии лицензии и при соблюдении специальной процедуры.ы. КоАП (ст. 16.3) устанавливает административный штраф (до 2 500 руб.) за неофициальный ввоз веществ ограниченного оборота.
Однако при импорте крупной партии или при нарушении процедуры действия могут квалифицировать как уголовное преступление. По делам с модафинилом чаще применяют ст. 228 УК РФ (незаконное приобретение наркотических/психотропных веществ) и ст. 229.1 УК РФ (контрабанда). За контрабанду крупной партии психотропов УК РФ предусматривает до десяти лет лишения свободы.
Защита Морозцева настаивала: «Он вёз лекарство для себя, а не на продажу, значит, речь должна идти об административной ответственности по КоАП, а не о статье УК». Подобный аргумент срабатывал раньше. Например, в 2013 году в Красноярске мужчина заказал 20 г модафинила (по рецепту), признал вину и из-за малой дозы получил административный штраф. В деле Андрея суд увидел «продолжение преступления» (две посылки) и назначил реальный срок.
Судебная практика по аналогичным случаям. Таких дел немного, но примеры есть:
2019, Москва: мать больного мальчика (болезнь Баттена) заказала за рубежом спасительную инъекцию. Дело возбудили, позднее расследование прекратили.
2021, Архангельская область: у жителя Няндомы изъяли 3,5 г модафинила; возбуждено дело по ст. 229.1 УК РФ (контрабанда).
2020, Санкт-Петербург: таможенники изъяли 80 таблеток модафинила у местного жителя, возбуждено уголовное дело по аналогичной статье.
2017, Санкт-Петербург: 70-летнюю женщину задержали в Пулково с модафинилом — ей вменили контрабанду сильнодействующего вещества.
2013, Красноярск: приведённый выше пример — штраф.
Судебные решения заметно различаются: нередко дела прекращают или переквалифицируют в административные, но иногда назначают реальные сроки — как в случае Морозцева.
Лечение гиперсомнии и роль модафинила
В России для пациентов с выраженной дневной сонливостью официально почти нет эффективных альтернатив. Модафинил показан при нарколепсии и гиперсомниях — за рубежом это стандарт терапии. Как объясняет сомнолог Роман Бузунов:
«Модафинил используют не только при СХУ, но и для помощи пациентам с нарколепсией, гиперсомниями, СДВГ… Эффективных аналогов у него нет».
В России доступен лишь ряд вспомогательных средств (например, кофеин, пирацетам), а недавно появился питолизант (препарат «Вивроцет/Виворет») для лечения нарколепсии, но его эффективность при идиопатической гиперсомнии сомнительна. Официальные клинические рекомендации по ИГ пока отсутствуют. Минздрав признаёт идиопатическую гиперсомнию орфанным заболеванием, но протоколы лечения не утверждены.
Формально получить модафинил легально можно, если по решению врачебной комиссии он признан жизненно необходимым. Но в утверждённом перечне разрешённых к ввозу препаратов всего два наименования — модафинила там нет. На практике о таком механизме мало кто знает, а реализовать его часто сложно и дорого: многие остаются без эффективной терапии. Некоторым пациентам приходится ездить за границу за рецептом, проходить через «красный коридор» и надеяться на лояльность таможни.
На запрос СМИ Департамент здравоохранения Москвы фактически указал на необходимость личной консультации у зарубежного врача и строгий порядок ввоза: сначала приём в США/ОАЭ/Индии (поскольку в России модафинил не продаётся), затем рецепт и импорт через официальные каналы. Это дорого и неудобно, поэтому многие действуют на свой риск. По мнению части юристов и пациентов, приговор Андрею особенно тяжёл, поскольку от препарата напрямую зависит качество его жизни.
Общественный отклик и «К чему это приведёт?»
Случай Морозцева активно обсуждают в соцсетях и СМИ: пациенты с нарушениями сна считают приговор чрезмерным. Весной 2024 года группа таких людей обращалась к президенту с петицией — разрешить ввоз модафинила как «единственного средства» борьбы с дневной сонливостью. Клиники и эксперты отмечают, что без модафинила качество жизни пациентов резко ухудшается: в России тысячи таких людей фактически остались без лечения.
Сторонники Андрея подчёркивают: с учётом диагноза и мотивов он скорее пациент, чем преступник. «Я до конца верил в правду, закон и справедливость», — цитируют его слова. Оппоненты возражают: закон есть закон, а устоявшейся судебной практики по таким делам пока нет.
Что дальше. Приговор не вступит в силу до рассмотрения апелляции. Если защите удастся его смягчить, это может стать значимым прецедентом. В противном случае другие пациенты будут осторожнее или продолжат добиваться изменения законодательства. Эти процессы тревожат и медицинское сообщество: врачи опасаются рекомендовать препараты из Списка II, понимая риски уголовного преследования.
Вечером 6 ноября сам Морозцев опубликовал прощальный пост в соцсетях, но, к счастью, остался жив после попытки суицида. Сейчас он находится в СИЗО Хабаровска и ждёт решения вышестоящего суда. При появлении новых подробностей я опубликую новые материалы.
Что вы думаете? Справедливо ли применять уголовные статьи к людям, которые ввозят незарегистрированные препараты для личного лечения редкой болезни? Должна ли процедура законного ввоза быть проще для пациентов? Делитесь мнениями в комментариях.
А начиналось всё достаточно банально. Неожиданно скакануло давление. Пошла к кардиологу, благо у нас на работе ДМС и была возможность сходить быстро и бесплатно. Ну а кардиолог мне назначила полное обследование. И вот на УЗИ брахиоцефальных артерий у меня увидели непонятное образование на сонной артерии. Врач даже засомневалась что это и ушла консультироваться. В результате в заключениии появилась надпись - "хемодектома?". Да, именно со знаком вопросом. А дальше МРТ и подтверждение диагноза.
До МРТ я успела поинтересоваться в интернете, что же это собствено у меня такое. А информция оказалась нерадужная. Во-первых информации об этом заболевании вообще очень мало, ну и везде написано что болезнь редкая и малоизученная. Во-вторых практически везде написано о том, что она неоперабельна. По мере изучения сайтов и продвижения по ним дальше и дальше стало понятно, что всё-таки её оперируют, но есть большой риск, что пациент истечет кровью. Оптимизма мне это совсем не прибавило. Но мозг требовал действий. Хотя, с одной стороны я сначала обрадовалась, что оперироваться не нужно, но с другой стороны понимала, что сидеть попе ровно уже не выйдет.
На МРТ диагноз подтверждается и появляется новое слово - Параганглиома. Начинаем гуглить и это. А там вообще ничего хорошего. На одном из сайтов написано, что с 2014 года параганглиома считается злокачественной. Но информации опять крайне мало. Куда обращаться и где оперировать или не оперировать так и не понятно И тут я вспоминаю. что есть всемогущий пикабу. И начинаю искать здесь. И! О, чудо! Нахожу посты автора Yasminurlik, что у неё была подобная опухоль и ей её успешно прооперировали еще 11 лет назад. Кроме того у неё была опухоль 4,5*6,5 см, которая сдавила трахею и другие органы. Она сама нашла доктора и прооперировалась. Моя опухоль, как видно из документов несколько поменьше. И тут я воспряла духом и начала искать доктора. Учитывая то, что я живу не в столице, я думала, что мне всё-таки придётся лететь или в Москву или в Питер. Сколько всяких сайтов я прошла я уже не помню. Но и тут произошло чудо. Я нахожу отзыв на доктора, сосудистого хирурга, который делал подобную операцию у нас в городе. Более того. этот врач до сих пор работает, он действующий хирург и кроме того принимает в частной клинике. Я тут же записалась к нему.
Он также подтвердил. что заболевание моё редкое и даже сначала растерялся. Сказал, что раньше они делали такие операции. А теперь он даже не знает где их делают. Тем не менее он дал мне свой номер телефона (что удивительно) и сказал позвонить через два дня. Через два дня он сказал, что берёт меня на операцию в своё отделение.
В общем я сдала кучу анализов и прошла все обследования. Завтра я должна получить направление на госпитализацию. Операция скорее всего на следующей неделе. С доктором я постоянно на связи по телефону. Если есть вопросы. Задавайте. Посты автора, которая писала о хемодектоме можно почитать здесь Параноик. часть 6. Как меня еще раз "похоронили" Там в этом посте будут ссылки на остальные посты об этом заболевании. Пост написала с целью, может кому-нибудь поможет, кто в данный момент находится в такой же ситуации. Всем здоровья! Не болейте!
